autisme et fin de vie

absolument ressentir des émotions et en donner aussi, Le regard a une connotation un peu négative pour eux. La définition de l'autisme oscille ainsi entre la particularité médicale et la gêne sociale : pour le philosophe Josef Schovanec, dans sa définition de trouble social, « l'autisme est corrélé au décalage entre les promesses sociales explicites [bonheur, santé, longue vie, bon salaire...] et la réalité vécue »[7]. Depuis 2013, les différentes appellations de l’autisme sont regroupées sous une même entité: le trouble du spectre de l’autisme. D'après une enquête du collectif autisme, menée en 2014, 44 % des personnes autistes françaises institutionnalisées ont subi des maltraitances[167]. Lorsqu'une personne autiste prend la parole pour défendre ses droits, elle est souvent accusée de « ne pas être assez autiste »[184]. Je ne veux être personne d’autre.», Laurent Berger: «Une bonne réforme des retraites n'est pas faisable d'ici 2022», La semaine imaginaire du général de Gaulle, Comment combattre ses insomnies du confinement. Les facteurs de risque identifiés sont, dans l'ordre : la discrimination par les pairs, les problèmes de comportement, être noir ou hispanique, être de sexe masculin, le statut socio-économique inférieur et le faible niveau d'éducation[121]. Ari Ne’eman, président et cofondateur de l’Autistic Self Advocacy Network, affirme que perdre un diagnostic d’autisme prive les personnes de la possibilité d’être un membre à part entière de la communauté autistique et que les adultes dans cette situation ressentent souvent qu’ils sont un peu différents, mais n’arrivent pas à mettre le doigt sur leur sensation. Les représentations liées à la sorcellerie et aux malédictions sont particulièrement fréquentes en Afrique[136]. Par nature, l'être humain est social. Elle ajoute que les personnes autistes ont la capacité de manifester des émotions. D'après l'historienne Edith Sheffer, citée par Seth Mnookin, la création du diagnostic médical de « psychopathie autistique », futur diagnostic du syndrome d'Asperger, doit beaucoup à l'idéologie nazie[31]. Le 2 avril 2015, les rapporteurs du Conseil des droits de l'homme avancent que « dans de nombreux pays, les personnes autistes n'ont pas accès aux services sur un pied d'égalité avec les autres, au droit à la santé, à l'éducation, à l'emploi et à vivre parmi la communauté », concluant que la discrimination reste la règle plutôt que l'exception[49]. Certains de ces déficits peuvent ne pas être immédiatement visibles. La période la plus délicate est généralement l'adolescence, où l'incompréhension des amitiés et de la sexualité place les autistes en situation de handicap. Lorsqu’il entra à l’école primaire, personne ne se doutait qu’il avait autrefois été atteint d’autisme, explique Exkorn, qui a publié, en 2005, The Autism Sourcebook, un guide de renseignements pour les professionnels et les parents d’enfants qui viennent d’être diagnostiqués autistes. Des études ont montré qu’il n’y a pas de liens, au contraire, les taux d’autisme avant la vaccination sont les mêmes après la vaccination et que, quand on veut faire le diagnostique de l’autisme, c’est surtout à un âge où on donne le plus souvent le vaccin, la vaccination, au alentour de 15 à 18 mois. Comme de nombreux enfants présentant des troubles autistiques, il réagissait de manière intense à certaines sensations. En 2013, un sondage auprès de parents et d'enfants autistes américains, suivis par le Kennedy Krieger Institute, est publié : 38 % des enfants autistes déclarent avoir été harcelés en continu durant plus d'un mois, et 28 % affirment que cela est fréquent[150]. Laurent Mottron, chercheur français qui travaille au Canada, a confié des postes à plusieurs personnes autistes (dont Michelle Dawson, devenue chercheuse) et dénonce dans un article, paru dans la revue Nature, en 2011, les difficultés et défis rencontrés par ces personnes pour « vivre dans un monde qui n'a pas été bâti autour de leurs priorités et de leurs intérêts »[188]. Par comparaison avec d'autres pays occidentaux, la France accuse un net retard[45],[51], avec un taux de scolarisation d'environ 20 % en 2014[160]. Les formes de discrimination et d'exclusion auxquelles les personnes autistes sont exposées incluent l'ostracisme, le refus de scolarisation, le refus d'embauche ou de promotion malgré leurs compétences, l'exclusion d'établissements et de divers événements de la vie, ou même le simple fait de leur signaler qu'ils ne sont pas les bienvenus[15]. Après avoir appris le diagnostic, le père d’Alex eut du mal à imaginer un avenir qui ne soit pas sombre, raconte Amy. Même là où leurs droits sont garantis, ils doivent encore trop souvent se battre pour avoir accès aux services de base »[48]. Le CISSS du Bas-Saint-Laurent offre des services d’adaptation, de réadaptation, d’hébergement et d’intégration sociale aux enfants, adolescents et adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme et qui résident sur son territoire. Au Québec, des écoles spéciales sont créées dans les années 1960 pour les enfants « exceptionnels », marquant une séparation selon le niveau de handicap. Leurs difficultés ont des explications multiples[86]. Les politiques publiques et les découvertes scientifiques permettent d'améliorer les interventions pour compenser le handicap et la qualité de vie depuis la seconde moitié du XXe siècle. Mais malheureusement, le mal était fait, ajoute la pédiatre, affirmant que ce mythe demeure bien ancré dans la pensée des gens. Il existe un risque d'eugénisme, la détection de marqueurs génétiques pouvant être utilisée à des fins d'élimination, plutôt que d'amélioration de la vie des personnes autistes[57]. Les stéréotypes ont vraisemblablement un impact négatif sur la vie des personnes autistes, bien qu'il soit difficile d'établir un lien direct entre ces représentations et l'exclusion, par exemple le harcèlement scolaire[182]. Cela entraîne une forme de ségrégation[39]. C’est comme s’il y avait une intrusion dans leur monde, précise-t-elle. On le sait, les contaminations à l'extérieur, à condition de porter un masque, sont rares. Elle explique que certains ont une hyper sensibilité tactile. Sa pensée conserve aussi un peu de la rigidité qui a marqué ses jeunes années: il refuse catégoriquement de lire, à moins que ce ne soit sur le sport, nous confie Amy, et il se «renferme» s’il ne trouve pas de livre à son goût. Le passage d'un entretien d'embauche individuel est une épreuve difficile, voire impossible[80],[87]. Tous deux sont certains qu’en ce qui le concerne, l’autisme appartient désormais au passé. Il semble que ce basculement négatif du sens du mot « autiste » ait accompagné la représentation plus fréquente de l'autisme dans la sphère publique[98]. La France en reste cependant à une phase d'intégration scolaire peu aboutie[36]. Certains pays, entre autres le Royaume-Uni, ont des obligations légales à tenir[13], d'autres non. Elle consiste à « accueillir en milieu ordinaire, ne serait-ce qu'à temps partiel, certains élèves handicapés »[36]. La cheffe du Département de pédiatrie à l'Hôpital régional d'Edmundston, la Dre Nadine Kabwe, démêle le vrai du faux et nous parle de six mythes courants. Il existe également des cas (entre autres, au Canada), de parents d'autistes adultes qui conduisent leurs propres enfants dans un centre d'accueil pour sans-abri afin de ne plus les avoir à leur charge[130]. Pour la psychologue clinicienne Catherine Lord, experte de l’autisme au Weill Cornell Medical College, à New York, ces promesses sont dommageables. Un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme chamboule la vie d’une personne autiste, sa famille et son entourage. Le lundi après-midi, il participait à un groupe de socialisation afin d’améliorer certaines aptitudes, comme lancer une conversation ou savoir transiger avec ses camarades. Le Japon et Israël ont longtemps mené une politique d'institutionnalisation, de nouveaux établissements destinés à accueillir des personnes autistes ouvrant au Japon jusqu'en 2002[41].

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